Da Helse Midt-Norge fordelte rehabiliteringen ved siste anbudsrunde fikk Kastvollen tildelt ansvaret for personer med nevromuskulære sykdommer. Dette er en stor utfordring på grunn av at det spenner over så utrolig mange forskjellige diagnoser som kan arte seg svært forskjellig for den enkelte. Nyansene mellom de forskjellige diagnosene er like forskjellige som mellom enkeltpersoner i diagnosegruppene.

Kastvollen Rehabiliteringssenter ligger på Inderøy i Trøndelag, og har avtale med Helse Midt-Norge om å tilby døgnbasert spesialisert rehabilitering for personer med forskjellige nevrologiske diagnoser, blant annet våre progressive muskelsykdommer. Kastvollen er et spesialiserte rehabiliteringssenter på landsbasis som er svært viktig for mennesker med sjeldne nevromuskulære sykdommer.

Rehabilitering i Norge spenner over et stort område alt fra opptrening etter benbrudd til å skulle gjøre livet best mulig for mennesker som har progressive sykdommer. Vi som lever med sjeldne sykdommer, opplever en politisk misforståelse når det legges så sterke føringer for at all rehabilitering skal kunne utføres på kommunenivå. Det er ikke mulig for kommunehelsetjenesten å kunne opparbeide seg en så spesialisert kompetanse for så alvorlige sykdommer. ‘

Det er i seg selv en utfordring for de rehabiliteringssentrene som har spesialisert seg på en diagnosegruppe, å kunne opparbeide og forbedre sin kompetanse. Dette når de vet at de har bare 4 til 8 år på seg før de kan stå i fare for å må legge om sin fagkunnskap til andre diagnosegrupper igjen. Dette er svært betenkelig for oss som har så stort behov for en tilrettelagt rehabilitering for å kunne opprettholde en best mulig livskvalitet.

Anbudssystemet er en utfordring både for mennesker med alvorlige sykdommer og rehabiliterings-sentrene som må forholde seg til dette systemet. Sentrene får ikke legge hele sin sjel i det krevende arbeidet som ligger i å tilby en best mulig rehabilitering for de det gjelder når de står i fare for å miste oppdraget etter avtaleperioden. Dette fører til at mange med nevromuskulære sykdommer ikke får den rehabiliteringen som er tilpasset for sin gruppe når de søkes inn fra sin fastlege. Helseregionene henviser ukritisk til at det først skal brukes kommunal rehabilitering før rehabilitering på spesialistnivå kan innvilges. Dessuten blir det ofte henvist til at det ikke er påvist stor nok endring i sykdomsbilde siden en var på rehabilitering sist. Progredierende nevromuskulære sykdommer påvirker de fleste muskler og endringene skjer gradvis. Det er derfor viktig å opprettholde de muskelfunksjoner en har i rett mengde til rett tid for å gi en best mulig livskvaliteten i hverdagen.

Alle som har en nevrologisk sykdom, har rett på en kontaktlege på spesialistnivå som kan vurdere behovet for rehabilitering og derfra henvise en til rehabiliteringssentrene på spesialistnivå. Kontaktlegen på spesialistnivå er oftest den som kjenner sykdommen best og kan sørge for en best mulig kvalifisert henvisning slik at den enkelte får rett rehabiliterende behandling.

For oss som har en progredierende nevromuskulær sykdom, er det viktig med en regelmessig rehabilitering for å ivareta de mulighetene som er til stede for å gjøre hverdagen best mulig. Da blir det livsviktig å komme til et så godt kvalifisert rehabiliteringssenter som Kastvollen hvor vi får en spesialisert behandling både fysisk og mentalt. Det er svært viktig at sorgen over tapt kroppsfunksjon får sin behandling for at den fysiske funksjon skal bli best mulig.

Kastvollen rehabiliteringssenter sin tette kontakt med Nevromuskulært kompetansesenter NMK ved UNN i Tromsø gir oss en god behandling og veiledning gjennom oppholdet samtidig som vi får med oss et tilpasset treningsopplegg som vi kan bruke hjemme.

Når en lever i en så utfordrende situasjon, er det lett å føle stor slitasje både mentalt og fysisk. Når vi komme inn gjennom dørene på Kastvollen, blir en møtt av ansatte som viser stor respekt for oss. Dessuten har sentret en høy humorfaktor noe som gjør at det er umulig å ikke la seg bli revet med. Latteren sitter løst mellom de ansatte noe som også smitter over på oss som er brukere av rehabiliteringssentret. Fokus på livet blir positivt.

Det legges stor vekt på det sosiale miljøet samtidig som det legges til rette for å få hjelp til å trene sammen med andre med samme diagnose. Vi har vært på opphold flere ganger og opplever å bli tatt godt vare på selv om en utfordres både i fysisk og mental i trening, behandling og sosialt.

Vi får hvert vårt tverrfaglige team som har ansvaret for oppfølgingen under hele det 4 uker lange oppholdet. Hver enkelt har et kjerneteam med en fysioterapeut, en ergoterapeut og en sykepleier.

De første dagene blir vi testet fysisk i tillegg får vi sette vi oss konkrete mål for oppholdet. Målet for oppholdet er at vi skal ha bedre kondisjon, tryggere forflytning og disponere kreftene bedre med og uten rullestol. Det blir mye fysisk aktivitet hvor vi har opptil 3-4 treningsøkter hver dag – pluss egentrening – og det gjør oss godt!

Dagene på Kastvollen er innholdsrike; med alt fra individuell oppfølging av fysioterapeut og ergo-terapeut til gruppetrening, samtalegrupper, undervisning i ulike tema og avspenning. I tillegg er det lagt opp til mye uteaktivitet og turer i nærområdet. – Vi har både vært på hesteryggen og ute i kano under oppholdet. –Vi får prøvd ting vi aldri har gjort før – og helt sikkert ikke ville prøvd hvis jeg ikke var på Kastvollen!

Kastvollen hjelper oss også med å få etablert kontakt med ergoterapeut og fysioterapeut i heimkommunen. Da blir det lettere å få bedre oppfølging av ergoterapeut og fysioterapeut hjemme. Fysioterapeuten kan komme utover til Kastvollen for å se hvordan en kan følge opp best mulig når vi er hjemme igjen.

Hele livet blir endret når en har slike sykdommer. – Men etter å ha vært på Kastvollen, blir vi i bedre fysisk form og i bedre humør. De tar vare på hele deg der – og de gjør det med en faglighet og en profesjonalitet som er deres spesialitet.

Vi håper at det flotte tilbudet som Kastvollen rehabiliteringssenter representerer, blir tilbudt til de som har nevromuskulære sykdommer i landet. Det er et tilbud for livskvalitet og et verdig liv, rett og slett en skikkelig vitamininnsprøytning!